脊髓性肌萎缩症（SMA），属于一种婴幼儿时期发病的常染色体隐性遗传病。约每50人里就有1人携带此基因。2019年全球第一款治疗药物国内上市，因没纳入医保1针70万。坚持很难，放弃更难，天价救命药，打还是不打？
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